Jag är med i många grupper på facebook. I vissa är jag mer aktiv än i andra. I en av de jag är mer aktiv i finns det en mamma som just har fått veta att hennes dotter har ALL (akut lymfatisk leukemi). De börjar behandling på en gång med kortison och på måndag blir det cellgifter. Hon är 2,5 år. FY FAN! Barn ska inte bli sjuka...
När jag läste att den här mamman har fått sina värsta farhågor bekräftade blev jag alldeles kall inombords, tårarna vällde upp i ögonen och jag fick svårt att andas i ett par sekunder. Det väckte en ruskigt massa minnen, både bra och dåliga.
Min bästa vän när jag var liten hette Johanna. Vi träffades när vi var 5-6 år på kyrkans barntimme. Vi blev snabbt oskiljaktiga och gick sen i samma klass i 6-års, 1an och 2an. Sen flyttade hon till Röbäck, men vi fortsatte att vara bästa vänner. Jag minns inte exakt hur gamla vi var när hon blev sjuk, men jag kan knappt minnas en tid då hon var frisk.
Jag minns att vi brukade leka Lejonkungen, spela in vårt eget radioprogram med mammas kassettspelare och spela The Sims. Tydligen hittade vi en kamera med lite film kvar och tog kryptiska bilder som såg ut som någon sorts minnesstund (det finns även bilder som vi tog tillsammans med en bild på mig som liten...). På sjukhuset spelade vi Sonic the Hedgehog på sega mega drive och hade kapplöpning med droppställning i korridoren. Jag sov över hos henne på Barn 3 ett par gånger och väcktes stup i ett av att droppräknaren larmade. Johanna vaknade knappt. Hon var van.
Johanna hade AML (akut myeloisk leukemi), en sorts blodcancer som främst drabbar vuxna. Hon gick igenom många behandlingar och spenderade mycket tid på sjukhus. Till sist fick hon en benmärgsdonation, hennes lillasyster Emma donerade till henne och vi trodde att det hade gått vägen.
Tyvärr var det inte så. Bara några månader senare, ett halvår kanske, ringde Johanna mig när jag var i stugan. Jag minns att det var dålig mottagning och jag hade svårt att höra vad hon sa, men jag uppfattade att hon var sjuk. Jag trodde dock att det var en förkylning eller något sånt. Om det bara hade varit så väl...
Sjukdomen var tillbaka, och den här gången var det värre. Ganska snart fick jag veta att hon inte skulle klara sig den här gången. Det fanns helt enkelt inte mer att göra. Hon orkade med att fara på läger på Irland under sommaren, men när hon kom hem därfrån gick förloppet snabbt. Hon dog den 16/8 2001, 12 år gammal.
Jag tror att en liten del av mig dog den dagen också.
Mamma övertalade mig att hälsa på henne på sjukhuset bara nån vecka innan hon gick bort, trots att hon fick så mycket mediciner att hon inte var vid medvetande. Jag ville först inte, men såhär i efterhand är jag glad, för det kändes lättare att vänja sig vid tanken på att hon var borta när jag hade sett henne ligga där i sjukhussängen, alldeles blek med hjärtat som slog snabbt under den lite för tunna huden. Håret var illrött, för "det skulle ju ändå falla av igen". Det var innan de beslutade att inte fortsätta med behandlingarna.
Johannas begravning kan ha varit det svåraste jag har gjort i mitt liv. Till och med prästen hade svårt att hålla tårarna borta. För mig var det omöjligt. När kantorn spelade "Tears in heaven" på orgel och alla gick fram för att tända ett ljus och lämna blommor vid kistan så brast det för mig. Jag lämnade ena halvan av ett Best Friends-hjärta på kistan, för vi hade aldrig delat något sånt och kände heller aldrig att vi behövde det. Vi visste ändå att vi var bästa vänner, men nu ville jag att hon skulle ha ett.
Hon älskade delfiner, så jag valde ett hjärta med delfiner på. Jag har kvar min halva i en låda där jag sparar alla mina minnen av henne. Stenen på bilden fick jag av henne när hon kom hem från jag tror det var Stockholm(?) där hon fick benmärgstransplantationen. Bokmärket är en sån där klassisk ängel på ett moln. Vi hade varsitt. På mitt står det "Johanna Hell, vänskapsmärke. Får ej bytas bort"
I fredags träffade jag Johannas pappa, Anders, på Specsavers. Det var märkligt på något vis, men kändes bra. Han såg precis ut som han alltid har gjort. Och ändå helt olika.
Jag tänker ofta på Johanna och hur det skulle ha varit om hon inte hade blivit sjuk. Jag har en "kompisbok" från den här tiden som Johanna har skrivit i 3 gånger. Där kan man verkligen se hur hennes sjukdom färgade vår barndom. Hon har skrivit som sin högsta önskan att "aldrig mer ha AML" och "att leva efter döden" och hon önskar även att jag aldrig ska dö, får allt jag vill ha och alltid är hennes kompis.
Jag har även skrivit i den här boken själv. Där önskar jag att Johanna ska bli helt frisk och inte ska dö. Då var vi 11 år gamla. Såna här saker borde en 11åring aldrig ens ha behövt tänka på.
Jag minns mycket väl en kväll när min vän Rebecca var hemma hos mig, och vi pratade om Johanna och om sjukdomen. Då hade jag fått höra att hon inte skulle klara sig, men Rebecca försökte hålla mitt hopp uppe och sa: "Jag vet att hon kommer klara sig, jag bara vet det."
Lite senare på kvällen, när Rebecca hade farit hem, bad mina föräldrar mig komma in till dem i vardagsrummet. Då berättade de att Johanna var död. Jag tror att jag skrattade rakt ut, för det var så surrealistiskt att vi hade suttit och försökt övertala oss själva att hon skulle klara sig, och så var hon redan död.
Jag sa länge att jag skulle leva för oss båda. Jag vet inte riktigt om det stämmer i dagsläget. Men jag ska försöka ännu mer, nu när jag har blivit påmind ännu en gång om hur skör tillvaron är, och hur snabbt saker kan ändras.
Jag vill även uppmana er alla som läser att anmäla er till
Tobiasregistret, som stamcellsdonator. När jag gick med, för 4 år sen, krävdes ett blodprov. Idag behöver man bara spotta i ett provrör. Och man kan rädda liv.
Jag avslutar här nu, med tankarna hos Mariana och hennes lilla Bella som drabbats av den här hemska sjukdomen. Bara 2,5 år gammal... Jag hoppas av hela mitt hjärta att hon tar sig igenom det här, och att vi tillsammans kan utrota cancer totalt en dag.
En liten sak till bara! Om ni som läser vill bidra till forskningen mot cancer kan ni göra det
här. Eller bidra till att unga vuxna med cancer får en drägligare livssituation, under och efter sjukdomstiden
här, och dessutom få snygga prylar som bonus.
Ta hand om varandra.
